Sempre più spesso le famiglie dei donatori (si vedano anche gli articoli ripresi da Epateam), tramite i social –  e in primis Facebook – cercano di sapere e di conoscere l’identità di chi ha ricevuto gli organi dei loro cari. Il tema, molto forte, merita un approfondimento sotto il profilo psicologico. Alla dottoressa Francesca Ferri – psicologa psicoterapeuta Fondazione IRRCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano e componente la Faculty di Epateam – abbiamo chiesto perché non si può (o non si deve) conoscere l’identità del donatore e del ricevente; cosa dice la legge in proposito; perché un paziente trapiantato cerca di sapere e perché il congiunto di un donatore si pone l’obiettivo d’individuare il ricevente o i riceventi degli organi. E, infine, quali sono i ‘rischi’ ed i meccanismi che verrebbero a crearsi (tra cui la cosiddetta Sindrome del Segugio).

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“Sia i familiari dei donatori che i pazienti riceventi sempre più spesso si interrogano e interrogano i curanti sulle reciproche identità. A questa domanda, i medici dell’èquipe non possono rispondere perché la legge italiana stabilisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore e al ricevente” (art.18 comma 2, L. 1 Aprile 1999, n°91)”. 

IL RICHIAMO LEGISLATIVO ALL’ANONIMATO

“Quali sono i motivi alla base di questo richiamo legislativo all’anonimato?

In primo luogo dobbiamo sottolineare che l’etica e la deontologia medica prescrivano l’impossibilità di rivelare a terzi dettagli sulle persone in cura. Si tratta, quindi, di un principio generale e non specifico solo della medicina e della chirurgia dei trapianti. 

Esistono, tuttavia, anche altre motivazioni più specifiche legate all’esperienza della donazione e del trapianto. Per quanto riguarda il ricevente, questo sviluppa inevitabilmente un sentimento di gratitudine e riconoscenza verso la famiglia del donatore, oltre che, spesso, un sentimento di colpa legato all’idea che la propria sopravvivenza sia, in qualche modo, legata alla morte di un altro essere umano.

Il rischio, è che tale sentimento viri verso una condizione patologica di dipendenza che potrebbe limitare la libertà del ricevente; la famiglia del donatore potrebbe, infatti, farsi portatrice di richieste e di pressioni sia emotive e, conseguentemente, il ricevente potrebbe sentirsi in obbligo di agire in un determinato modo per compiacere e ripagare della loro perdita i familiari del donatore.

Non è, poi, semplice integrare nella propria immagine di persona l’organo che è stato di un altro e l’interferenza dei familiari del donatore, con l’inevitabile rimando alla persona deceduta, potrebbero complicare questo processo di integrazione.

L’anonimato, tuttavia, non è protettivo solo per i riceventi ma si è dimostrato esserlo anche per i familiari del donatore.

La morte di un familiare è un evento drammatico e doloroso che necessita di un’elaborazione; si deve gradualmente tollerare l’assenza, cioè il fatto che il proprio caro non c’è più.

Il rapporto con i riceventi potrebbe rendere difficile tale elaborazione, perché il rischio è quello di mantenere l’illusione, più o meno conscia, che il proprio congiunto deceduto sopravviva nella persona che ha ricevuto gli organi.

Non è sempre facile demarcare la distanza tra espressioni di sofferenza legate alla mancanza normali e patologiche. Sembrano essere, in questo senso, particolarmente a rischio quei genitori che hanno donato gli organi di un figlio deceduto nell’infanzia o nell’adolescenza”.

LA SINDROME DEL SEGUGIO

“In letteratura – prosegue Ferri – è stato descritto un comportamento patologico denominato “Sindrome del segugio” (Comazzi, 1993); tale sindrome si riferisce al fatto che i familiari dei donatori diventano dei veri e propri segugi impegnati nella ricerca dell’identità del ricevente che viene visto come colui che custodisce gli organi dei propri cari e non come persona “altra” che ha beneficiato di un dono generoso”. 

UN CONTATTO È COMUNQUE POSSIBILE

“Un eventuale contatto tra i familiari dei donatori e i riceventi è, comunque possibile, sempre nel rispetto dell’anonimato. Ormai da diversi anni, la rete trapiantologica italiana dispone di Servizi di Psicologia Medica che svolgono una funzione informativa, oltre che di sostegno emotivo.

Concretamente, ciò che avviene, è che ai familiari dei donatori che ne fanno richiesta possono essere fornite informazioni sullo stato di salute dei riceventi, mentre i pazienti trapiantati possono inviare una lettera anonima di ringraziamento per il dono ricevuto che, previa valutazione dello psicologo del Servizio, verrà consegnata ai familiari del donatore”.

UNA FORMA DI TUTELA EMOTIVA

“La norma che tutela l’anonimato – conclude Ferri –  anche se può sembrare dura, rappresenta, quindi, una forma di tutela emotiva sia per i riceventi che per i familiari del donatore che devono riprendere un cammino di vita che, in qualche modo, è stato interrotto e messo alla prova da esperienze (il lutto o la malattia) difficili e dolorose”.