“Abbiate fiducia nella Medicina. Un organo nuovo cambia la vita a molte persone”.

“La mia storia di paziente inizia dopo il 2006. Ho 16 anni quando per la prima volta sento parlare del tumore stromale gastrico (GIST). È un tumore molto raro. E ancora più raramente colpisce bambini e ragazzi”.

Silvia Fattori è marchigiana. È nata a Staffolo, in provicia di Ancona. Oggi vive e lavora a Jesi. È appena tornata dal viaggio di nozze in Thailandia. Il marito “fa il carrozziere”, mentre lei si occupa dei clienti in un supermarket per la cura degli animali.

“Ho il diploma d’estetista e il mio sogno nel cassetto, quello dei 30 anni, è aprire un centro benessere dedicato ai trattamenti del viso e del corpo”.

Cosa succede dopo la diagnosi di GIST?

“Nella mia famiglia non si conoscevano altri casi di GIST ed io vengo operata all’Ospedale Salesi in Ancona per una resezione gastrica parziale. L’operazione va bene e il peggio sembra passato. Infatti, fino al 2014 tutto fila liscio. A fine 2014, le metastasi al fegato – che all’epoca dell’intervento chirurgico erano già presenti seppur piccolissime – iniziano a darmi problemi. Sono aumentate in volume, si sono allargate a tal punto da crearmi difficoltà nella respirazione. Non riuscivo a muovermi bene. Insomma, la vita normale subisce un brusco rallentamento. I medici decidono d’intervenire nuovamente. In sala operatoria asportano una parte del fegato malato e mi annunciano che da lì a poco sarei stata messa in lista per il trapianto d’organo. Passano poche settimane – appena tre – e finalmente arriva la notizia dell’organo disponibile. A gennaio del 2015 torno in ospedale, questa volta al Centro trapianti delle Torrette in Ancona, per affrontare il terzo intervento della mia vita; quello più lungo ed importante: dalle 9 della mattina alle 10 di sera”.

Come ha affrontato il post trapianto?

“Nei primi tempi – nonostante il fegato nuovo – non è stato affatto semplice far fronte a tutto quanto il post trapianto comporta. Controlli clinici ravvicinati, esami, somministrazione dei farmaci immunosoppressori. Poi, però, trascorsi 3-4 mesi ho piano piano ritrovato me stessa. Ora continuo la terapia quotidiana e guardo al futuro sempre con grande fiducia”.

Le è mai scattata in testa la molla di voler conoscere il suo donatore?

“Ho mai avuto la curiosità di conoscere il mio donatore? Certo che l’ho avuta. L’ho anche chiesto ai medici, ma la legge attuale non lo permette e quindi quel desiderio si è arenato lì. Se il disegno di legge, la proposta presentata alla Camera dal Movimento 5 Stelle dovesse trasformarsi in realtà io sarei ben felice di poter incontrare la famiglia del donatore. Mi farebbe piacere poterli ringraziare del gesto che hanno fatto. Dal canto mio, non lo nego, ho provato attraverso internet ed i giornali a capire chi fosse quella persona. Hai voglia se c’ho provato! La ricerca è stata purtroppo infruttuosa”.

Cosa vorrebbe dire a chi si prepara al trapianto d’organo?

“A quanti stanno per sottoporsi ad un trapianto di fegato, dico di aver fiducia nei medici e nella Medicina. Ogni giorno si fa un passo in avanti in più. Del resto, e non è davvero poco, un nuovo organo cambia la vita di tante persone, altroché!”

Svolge qualche attività in favore della donazione degli organi?

“Nel mio piccolo m’impegno parecchio. Pensi che sono riuscita a far cambiare idea a molti miei familiari così da farli iscrivere all’AIDO. Qua non c’è ancora la possibilità di esprimere il consenso alla donazione d’organo tramite il rilascio della nuova carta d’identità elettronica. Quindi, mi sono imposta personalmente l’obiettivo della sensibilizzazione e l’ho raggiunto in pieno”.

 

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CHE COS’È IL GIST

Il tumore stromale gastrointestinale (GIST) è un raro tumore del tratto gastrointestinale. Solitamente si diagnostica nella popolazione adulta dopo la quarta decade di vita. È molto raro nei bambini e nei ragazzi. È in genere localizzato a livello dello stomaco o dell’intestino tenue; ancora più raramente può insorgere a carico di esofago, appendice o grosso intestino. Può risultare asintomatico oppure manifestarsi con sintomi non tipici: perdita dell’appetito, anemia, calo di peso, affaticamento, nausea, presenza di una massa interna all’addome; il sanguinamento intestinale è il sintomo che tipicamente richiede un approfondimento e dunque più spesso si giunge al riconoscimento della malattia a seguito di un sanguinamento con il vomito o nelle feci. Per quanto sia una patologia tumorale il GIST presenta una malignità in genere non molto aggressiva. Peraltro quando riconosciuto in una fase avanzata, non suscettibile di asportazione chirurgica, può essere causa di morte, sebbene vi siano farmaci che agiscono specificamente ed efficacemente sul fattore che ne determina lo sviluppo.