La voce di Gloria Chiarini – 38 anni – è un autentico inno alla vita. Raggiunta al telefono a Livorno, dove risiede, si è travolti dalla sua contagiosa energia. Da 11 anni, dal 2008, ha un fegato nuovo. 

“Ora sto davvero bene. Mi divido tra gli impegni professionali e quelli del volontariato – è responsabile delle pubbliche relazioni per VITE (Volontariato Italiano Trapiantati Epatici, Rene e Pancreas) -; vado nelle scuole, incontro tanti giovani studenti e collaboro come Associazione spesso con il professor Paolo De Simone alla realizzazione di convegni e seminari. Presto gireremo un videoclip musicale, proprio al Centro trapianti di Pisa, con tanti trapiantati provenienti da tutt’Italia sulle note di una canzone inedita il cui ritornello è “Dona e tu vivrai per sempre”! Spero lo vedrete a livello nazionale”.

LA MIA STORIA INIZIA ALL’ETÀ DI 12 ANNI

“La mia storia inizia all’età di 12 anni. Quando le ricorrenti emorragie dal retto mi portano al ricovero: 12 giorni al Santa Chiara di Pisa. Purtroppo esco dall’ospedale senza diagnosi certa: non si capiva se fosse Colite ulcerosa, Morbo di Crohn, epatite. Sta di fatto che i valori del fegato risultano completamente sballati. Nemmeno la biopsia riesce a chiarire i dubbi. Dal Santa Chiara mi sposto al Gaslini di Genova, l’ospedale pediatrico in cui propongono alla mia famiglia di fare sperimentazione con gli immunosoppressori allo scopo di studiare meglio la patologia. Mio padre rifiuta. Dagli esami rifatti, compresa la biopsia, si arriva a refertare una Colite ulcerosa con sospetta Colangite sclerosante. Grazie alla terapia farmacologica l’emorragia si arresta e per 5 anni riesco a condurre una vita più tranquilla e prendere il diploma. Due mesi dopo compare però un terribile prurito notturno, a mani e piedi, che con l’andare del tempo si estende al resto del corpo. Al prurito si associano parametri epatici sempre più alti. A quel punto entro in cura al Sant’Orsola di Bologna: qui per la prima volta sento parlare di trapianto di fegato. Da Bologna passo a Modena: ci accoglie il primario di allora, appena rientrato dagli Stati Uniti, che rifacendo gli esami e controllando la cartella clinica esclude invece il ricorso al trapianto. Vengo sottoposta ad un intervento chirurgico di ricostruzione delle vie biliari e dal momento delle dimissioni non ho più febbre, prurito e altri disturbi. Perfetti i valori epatici. La tregua dura poco: 10 mesi. Prurito, febbre e stanchezza ricompaiono. La diagnosi si consolida: Colangite sclerosante allo stadio iniziale”.

IL PERCORSO VERSO IL TRAPIANTO DI FEGATO

“È il 2007: la malattia che fino a quel momento è rimasta ad uno stadio iniziale, riparte. Il valore della bilirubina schizza verso l’alto. Il colore della pelle è giallastro. Il prurito non dà pace. Non vedo via d’uscita, tant’è che voglio farla finita. Lo psichiatra decide per la somministrazione di alcuni psicofarmaci che però aggravano lo stato d’intossicazione del fegato. Meglio – dico – il fegato intossicato che il suicidio. Il fegato va in necrosi e il trapianto d’organo diventa l’unica soluzione sul piatto della bilancia. Ma a Bologna la lista d’attesa è troppo lunga e la valutazione fatta assieme ai miei familiari porta a scegliere Pisa. In lista d’attesa rimango 9 mesi contro i 4 preventivati. L’intervento dura 8 ore e necessito di molto sangue. A parte i primi mesi delicati, sono veramente rinata, ora però vorrei che la ricerca proseguisse con lo scopo di trovare una cura definitiva alla mia patologia”.

Qui l’appello per raccogliere fondi destinati alla ricerca sulla Colangite Sclerosante che Gloria ha postato sulla sua pagina Facebook   https://www.facebook.com/gloria.chiarini/posts/2442823995728032